Osteogenesis imperfecta

Informationen für Betroffene und Angehörige

Wissenswertes

Die psychische Belastung ist hoch

Bei OI-Patienten entsteht ein Teufelskreis aus Knochenbrüchen und daraus resultierender Inaktivität, die wiederum eine verzögerte motorische Entwicklung bedingt und gegebenenfalls neue Frakturen nach sich zieht. Inaktivität und die Angst vor Frakturen führen gerade bei Kindern zu mangelnden sozialen Kontakten. Den regelmäßigsten außerfamiliären Kontakt hält der OI-Patient in der Regel zu den Physiotherapeuten, die neben der körperlichen therapeutischen Hilfe auch moralische Unterstützung geben können.

Kinder nicht „in Watte packen“

Da die meisten Frankturen bei Osteogenesis imperfecta sehr spontan entstehen und schon durch einfachste Bewegungen ausgelöst werden können, müssen Kinder offen über die Krankheit informiert werden und zu Eigenaktivität angeregt werden. Die Knochenbrüche können ohnehin nicht verhindert werden und aktive Bewegung darf nicht mit Angst behaftet sein. Je höher die körperliche Aktivität eines Kindes mit OI, desto größer seine mögliche Eigenständigkeit.

Das Bewegungsbad

Eine vorteilhafte Methode zum Bewegungsangst-Abbau und der Unterstützung der Physiotherapie ist das Be-wegungsbad, das die Verletzungsgefahr senkt und dadurch auch Bewegungen zulässt, die „an Land“ besonders nach Frakturen noch nicht möglich gewesen wären. Steh-, Sitz- und Gehversuche gelingen leichter und die Kinder nähern sich den Übungen motivierter. Gleichzeitig werden durch den Wasserwiderstand die Muskeln gekräftigt und die Gelenke beweglicher. Das Bewegungsbad sollte zusätzlich zur Physiotherapie genutzt werden und kann bereits ab dem Säuglingsalter vom Arzt verschrieben werden.

Schwerhörigkeit

Etwa die Hälfte aller von Osteogenesis imperfecta – egal welcher Form – betroffenen Menschen leidet unter Schwerhörigkeit. Grund sind in der Regel Beschädigungen oder Veränderungen im Mittel- oder Innenohr. Die Hörschwäche tritt meistens in der Jugend- oder frühen Erwachsenenzeit auf und sollte möglichst frühzeitig mit Hörgeräten oder operativ behandelt werden, um eine weitere Isolation oder Benachteiligungen zu vermeiden.

Auf genug Flüssigkeitszufuhr achten

Häufig haben OI-Betroffene durch einen wissenschaftlich noch nicht hinreichend bewiesenen, aber vermuteten erhöhten Stoffwechsel eine um 0,5 Grad erhöhte Körpertemperatur, was zu verstärktem Schwitzen führt. Die Kleidung sollte dementsprechend leicht und atmungsaktiv gewählt werden und es ist – gerade bei Kindern – auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr zu achten.

Orthesen

Aufgrund der genetischen Bedingung kann die eigentliche Krankheit nicht verhindert werden, aber den Frakturen kann vorgebeugt werden. Sogenannte Orthesen, Knochenschienen aus Kunststoff, können beispiels-weise um Beine oder Füße gelegt werden, um Knochen und Gelenke von außen zu stabilisieren. Auch Korsette oder im Extremfall eingesetzte Ganzkörperschalen zählen zu den Orthesen.

OI in der Pubertät

Wenn Patienten mit Osteogenesis imperfecta in die Pubertät eintreten, reduzieren sich die Knochenbrüche bis hin zum Erliegen. Je später die Knochenbrüche vor Eintritt der Pubertät beginnen desto kürzer die Periode der abnorm hohen Knochenbruchhäufigkeit. Nach Ende der Pubertät können die Knochenbrüche aber wieder ein-setzen.

Barbara Kliem

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